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Argomento a piacere: Il termine open source originariamente si riferiva al software open source, l’open source è un codice progettato per essere accessibile pubblicamente, ove tutti possono vederlo, modificarlo e distribuirlo. Raymond differenzia due modelli di sviluppo del software: modello a cattedrale: in cui il programma viene realizzato da un numero limito di “esperti” che provvedono a scrivere il codice, questo progetto ha una suddivisione gerarchica ove ogni sviluppatore realizza la sua piccola parte di codice, le revisioni si susseguono lentamente e gli sviluppatori distribuiscono programmi completi e senza bug (un’anomalia che porta al malfunzionamento del software). Modello a bazaar: il codice sorgente in sviluppo è disponibile liberamente, gli utenti possono interagire con gli sviluppatori, e se ne hanno la capacità possono modificarlo. Lo sviluppo è decentralizzato e non esiste una rigida suddivisione dei compiti. Un programmatore può modificare ed integrare qualsiasi parte del codice. In sostanza lo sviluppo è molto diluito e libero. Nupedia, è la prima versione di enciclopedia online fondata da Jimmy Wales e attiva dal 1999 al 2003, si basava sul modello di sviluppo collaborativo open-source a cattedrale. (In un anno sono state messe in rete solo 21 voci dell’enciclopedia). Wikipedia, basata su un sistema di sviluppo open-source a bazaar, in mese contava 200 voci ed in un anno 18.000 voci. La cura, un progetto di open source applicato alla medicina e al suo rapporto con il corpo umano, è stato pubblicato nel 2016. Questo progetto ha contribuito a eliminare il concetto di medicalizzazione. Il libro racconta la storia di Salvatore Iaconesi, quella di Oriana Persico, compagna e coautrice del libro e una parte è dedicata alla riflessione sull’open source rispetto alla medicina e alla ricerca farmaceutica, che viene indicato come Workshop. Salvatore fa il suo primo TED talk sulla Cura a Roma sul palco di TEDx Transmedia il 28 settembre 2012. A Marzo del 2013 Salvatore e Oriana partono per gli Stati Uniti: Salvatore presenta la Cura a Washington sul palco di TED Med. L'idea dell'open science è stata promossa fin dagli anni '50, ma l'avvento della rete ha permesso l’abbattimento dei costi e il tempo per pubblicare e ottenere i dati scientifici. Le fonti dei medical open data sono il sistema sanitario e i pazienti stessi e possono anche essere rilevati sui pazienti in tempo reale tramite biosensori applicati sul corpo (biosensore del glucosio). Sfide e prospettive: L'open source rappresenta un potenziale per la scoperta di nuove cure e trattamenti con la notevole riduzione dei costi della ricerca. Attualmente la comunicazione interna al sistema medico è chiusa, i ricercatori ricevono finanziamenti allo scopo di generare dati, i dati vengono poi pubblicati e solo allora sono oggetto di discussione. Un singolo gruppo di ricerca lavora su una nuova cura in totale isolamento, una mentalità del noi contro tutti. L’industria farmaceutica non incentiva nessun tipo di condivisione tra professionisti, men che meno con i pazienti e le comunità interessate ad una singola malattia. Lato oscuro dell’openess: da un lato disponibilità e accessibilità di grandi quantità e qualità di dati e informazione, dall’altro operatori globali raccolgono e vendono le informazioni che produciamo costantemente. La cura come performance, Salvatore in seguito alla scoperta del tumore al cervello, richiede la sua cartella clinica digitale, che gli venne consegnata in un formato DICOM, aperto solo agli specialisti, Salvatore trasforma la sua cartella in un formato accessibile a tutti (pdf, jpeg, html) pubblicandola online, il 10 settembre del 2012 pubblica il suo messaggio su youtube, la cura è ufficialmente nata. Lo stesso giorno tutti i media nazionali, da Repubblica, al Corriere alle reti Rai e Mediaset riprendono la notizia, che nel giro di pochi giorni fa il giro del mondo. Artisti, scienziati, medici, informatici, tecnici, designar, inviano il loro contributi, e tutte le cure che Salvatore riceveva venivano pubblicate sul sito della cura, senza alcuna restrizione, iniziando così una conversazione aperta tra tantissimi partecipanti. I professionisti di scienza e medicina hanno riconosciuto l’importanza dell’iniziativa di Salvatore e si sono mostrati sinceri e trasparenti mettendolo in guardia nei confronti delle teorie alternative. Salvatore segue cure differenti ma compatibili tra loro. Oggi i pazienti stanno cambiando, sono destinati ad avere una conoscenza at hand sempre più vasta. I “Salvatore Iaconesi”, le persone in grado di creare una performance a partire da una diagnosi sono pochissime, sono moltissimi i pazienti che si informano in rete, moltissimi quelli che pretendono di comprendere le cure che gli vengono somministrate, moltissimi quelli che reclamano di poter scegliere come essere curati e da chi. Secondo IQVIA in Italia, su un campione di 1000 persone, il 31% degli intervistati ha dichiarato di cercare spesso informazioni sulla propria salute ed il 52% ogni tanto, il 64% delle ricerche è realizzato digitando una parola chiave su google, mentre i siti specializzati su determinate patologie sono scelti nel 55% dei casi. Da un sistema chiuso a un sistema aperto. La Sage Bionetworks è un'organizzazione senza fini di lucro fondata nel 2009 che condivide informazioni mediche e cliniche tra pazienti, scienziati e medici in uno spazio collettivo. Chiunque ha un interesse specifico su una singola malattia (Parkinson o Alzheimer) può condividere dati e informazioni, con la possibilità di seguire direttamente il progetto, diventare fan, come follower o come finanziatore.